Que peuvent faire les personnes concernées, parents, établissements et écoles?

Maintenir le dialogue, Consulter les personnes concernées et les parents au préalable.

Les enfants et adolescents atteints de déficit immunitaire primaire (DIP) n’ont pas tous besoin du même accompagnement et leurs besoins peuvent changer avec l’évolution de la maladie. Les institutrices et instituteurs, enseignantes et enseignants ou formatrices ou formateurs devraient être informé(e)s des besoins de votre enfant ou adolescent atteint de DIP. C’est pourquoi, il est important que toutes les personnes concernées entretiennent le dialogue et incluent également le personnel soignant ou les centres de traitement au besoin. L’intimité de l’enfant ou adolescent concerné doit absolument être respectée. Il faut donc d’abord se mettre d’accord avec la personne concernée et ses parents sur la portée des informations relatives à la maladie pouvant être communiquée publiquement.

Chez les plus jeunes enfants, il est judicieux pour les parents de parler du diagnostic avec les instituteurs et d’expliquer les conséquences pratiques de la maladie. Certains parents profitent de rencontres parents/professeurs pour expliquer la maladie de leur enfant et répondre aux questions des personnes présentes. (L’enfant peut-il être invité à jouer? Des mesures d’hygiène particulières sont-elles requises?)

Afin de sensibiliser l’environnement scolaire au sujet, certains élèves plus âgés présentent les DIP à l’occasion d’un exposé présenté en classe ou en cours de biologie.

Le DIP n’est pas contagieux!

Afin de prévenir les malentendus, il peut être nécessaire d’expliquer la différence entre un DIP et, par exemple, une infection au VIH. Dans le cas du SIDA, l’immunodéficience est due à une infection virale, alors que les DIP sont innés. Il n’est pas possible d’"attraper" un DIP ou de le "transmettre" à d’autres personnes.

Autres adaptations importantes

Les règles d’hygiène habituelles doivent être respectées par tous les membres du groupe ou de la classe:

• Bien se laver les mains à l’eau au savon avant les repas et après le passage aux toilettes. L’utilisation d’un désinfectant pour les mains réduit également le risque d’infection.
• Au besoin, il est recommandé de convenir avec les instituteurs d’un plan médicamenteux/d’urgence et de la personne à contacter en cas de maladie.
• En cas d’absences prolongées ou fréquentes prévisibles ou déjà survenues, il faut convenir avec l’école d’un plan de rattrapage pour l’élève concerné.
• En cas de changement dans l’évolution de la maladie ou le traitement médicamenteux, l’équipe enseignante doit en être informée.
• Il peut être bon pour les enfants et les adolescents atteints de DIP d’avoir d’autres personnes de confiance au dehors du cercle familial, par exemple des amis, un/une professeur/e de confiance, un/une psychologue (scolaire) ou des personnes du centre de traitement ou du groupe de soutien. Le fait de s’ouvrir et de parler de ses problèmes empêche l’enfant de se replier sur lui-même et de se sentir exclu.