Was können Betroffene, Eltern, Einrichtungen und Schulen tun?

Miteinander im Gespräch bleiben. Mit Betroffenen und Eltern aber vorab über alles sprechen.

Kinder und Jugendliche mit einem primären Immundefekt (PID) können unterschiedlich viel Unterstützung benötigen und ihre Bedürfnisse können sich im Krankheitsverlauf ändern. Erzieherinnen und Erzieher, Lehrer und Lehrerinnen oder Ausbilder und Ausbilderinnen sollten über die jeweiligen Bedürfnisse eines Kindes bzw. Jugendlichen mit PID informiert sein. Daher ist es wichtig, dass alle Beteiligten miteinander im Gespräch bleiben und bei Bedarf auch betreuendes medizinisches Personal oder Behandlungszentren miteinbezogen werden. Die Privatsphäre des betroffenen Kindes oder Jugendlichen ist unbedingt zu beachten, weshalb mit dem Betroffenen und seinen Eltern vorab geklärt werden sollte, wie viel die Allgemeinheit von der Erkrankung erfahren soll.

Bei jüngeren Kindern ist es sinnvoll, wenn die Eltern mit den Erziehern oder Lehrern über die Diagnose sprechen und die daraus folgenden praktischen Konsequenzen erklären. Es gibt auch Eltern, die im Rahmen eines Elternabends die Anwesenden über die Erkrankung ihres Kindes aufklären und Fragen beantworten. (Darf das Kind zum Spielen eingeladen werden? Sind besondere Hygienemassnahmen erforderlich?)

Um das schulische Umfeld für das Thema zu sensibilisieren, halten manche ältere Schüler in der Klasse oder im Biologiekurs ein Referat über PID.

Ein PID ist nicht ansteckend!

Um Missverständnissen vorzubeugen, kann es sinnvoll sein, den Unterschied zwischen einem PID und z.B. einer HIV-Infektion zu erklären. Während die Immunschwäche bei Aids durch eine Virusinfektion ausgelöst wird, ist ein PID angeboren. Einen PID kann man sich nicht "einfangen" oder an Menschen in der Umgebung "weitergeben".

Was für Einrichtungen noch wichtig ist

Die üblichen Hygieneregeln sollten von allen Mitgliedern der Kindergruppe bzw. Klasse eingehalten werden:

• Hände vor den Mahlzeiten und nach dem Toilettengang sorgfältig mit Seife waschen. Auch die Anwendung eines Händedesinfektionsmittels senkt das Infektionsrisiko.
• Falls erforderlich, sollte mit Erziehern oder Lehrern ein Medikamenten-/Notfallplan besprochen und geklärt werden, wer im Krankheitsfall kontaktiert werden soll.
• Falls längere oder häufige Fehlzeiten absehbar oder bereits eingetreten sind, sollte mit der Schule ein Plan erstellt werden, wie der betroffene Schüler den Stoff nachholen kann.
• Wenn es Änderungen im Krankheitsverlauf oder bei der Medikation gibt, sollten Erzieher oder Lehrer darüber informiert werden.
• Es kann sehr hilfreich sein, wenn Kindern und Jugendlichen mit PID ausser ihrer Familie noch weitere vertraute Menschen zur Seite stehen, beispielsweise Freunde, ein Vertrauenslehrer, eine (Schul-)Psychologin oder auch Menschen aus dem Behandlungszentrum bzw. einer Selbsthilfegruppe. Sich öffnen und Probleme ansprechen schützt davor, sich zurückzuziehen und ausgegrenzt zu fühlen.