Bien intégrer les enfants et adolescents atteints de déficit immunitaire primaire

Les enfants et adolescents atteints de déficit immunitaire primaire (DIP) souhaitent vivre le plus normalement possible: aller à la maternelle ou à l’école, jouer avec leurs camarades ou pratiquer un sport ensemble, avoir des amis et simplement être intégrés.

En principe, la plupart des enfants atteints de DIP peuvent fréquenter la maternelle ou l’école comme les autres. Toutefois, des absences prolongées et plus fréquentes sont possibles en raison d’infections, de consultations chez le médecin ou de séances de traitement. Chez certains enfants atteints de DIP, cela peut entraîner un sentiment d’isolement – en particulier s’ils ne peuvent pas passer leur temps libre avec leurs amis ou le consacrer à leurs hobbys mais doivent rattraper des devoirs scolaires manqués.

Observer, informer, chercher des solutions

Occasionnellement, il peut arriver que les enfants soient exclus en raison de leur maladie ou fassent l’objet de harcèlement. Dans ce cas, appliquez les conseils suivants:

• Faire en sorte que les enfants et adolescents atteints de DIP puissent participer au plus grand nombre d’activités de groupe possible.
• Observer chez l’enfant ou l’adolescent les éventuels signes de stress ou de dépression, de mauvaise intégration ou de moqueries en raison du DIP.
• Discuter avec les personnes concernées, parents et instituteurs/enseignants, évoquer rapidement les problèmes et chercher ensemble des solutions.
• Les instituteurs et enseignants peuvent informer le groupe ou la classe au sujet des DIP et expliquer qu’il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, que cela n’a rien à voir avec le SIDA ou une infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Cependant, il convient au préalable de se mettre d’accord avec la personne concernée et ses parents de l’étendue des informations relatives à la maladie à communiquer aux autres enfants ou adolescents.

Faites confiance à votre enfant

En grandissant, les contacts de votre enfant avec ses pairs sont de plus en plus importants. Ce processus de détachement peut être plus difficile à vivre pour les parents d’enfants atteints de maladies chroniques que les parents d’enfants en bonne santé – en particulier si vous avez surmonté des crises de santé délicates avec votre enfant. Mais même si ce n’est pas simple pour vous, n’oubliez pas que votre fils ou votre fille deviendra de plus en plus autonome en grandissant et finira par prendre son envol. En cas de désaccords et de conflits, demandez-vous comment vous réagiriez si votre enfant n’était pas malade et essayez d’adapter votre réaction en conséquence.

Faites confiance à votre enfant lorsqu’il ou elle souhaite essayer quelque chose de nouveau. Les adolescents souhaitent rester entre eux – lâchez prise et surmontez vos craintes lorsque votre "grand enfant" passe du temps avec d’autres adolescents.