Per i bambini più piccoli, è utile che i genitori parlino con gli educatori o gli insegnanti della diagnosi e spieghino le conseguenze pratiche che ne derivano. Vengono anche organizzate serate in cui i genitori illustrano la malattia del loro bambino ai presenti e rispondono alle domande. (Il bambino può essere invitato a giocare? Sono necessarie misure igieniche speciali?)
Per sensibilizzare l'ambiente scolastico all'argomento, alcuni studenti più grandi espongono una presentazione della IDP in classe o durante il corso di biologia.
Una IDP non è contagiosa!
Per evitare malintesi, può essere utile spiegare la differenza tra una IDP e, ad es., un'infezione da HIV. Mentre nell'AIDS l'immunodeficienza è dovuta a un'infezione virale, la IDP è una malattia congenita. Una IDP non può essere "presa" o "trasmessa" ad altre persone nell'ambiente circostante.
Altri aspetti importanti per le istituzioni
Tutti i membri del gruppo o della classe del bambino devono seguire le normali norme igieniche:
- Lavarsi accuratamente le mani con il sapone prima dei pasti e dopo avere usato i servizi igienici. Anche l'uso di un disinfettante per le mani riduce il rischio di infezione.
- Se necessario, è opportuno concordare un piano d'emergenza/di gestione dei medicamenti con gli educatori o gli insegnanti e chiarire chi deve essere contattato se il bambino si ammala.
- Qualora si prevedano, o si siano già verificate, assenze più lunghe o più frequenti, è consigliabile elaborare un piano con la scuola sul recupero delle ore scolastiche dello studente.
- Gli educatori o gli insegnanti devono essere informati in caso di cambiamenti del decorso della malattia o di variazioni della terapia.
- Può essere estremamente utile prevedere, oltre alla famiglia, anche il supporto di altre persone di fiducia per i bambini e gli adolescenti con IDP, ad esempio amici, un tutor, uno psicologo (scolastico) o anche operatori del centro di trattamento o di un gruppo di auto-aiuto. Aprirsi e parlare dei propri problemi protegge dal senso di isolamento e di emarginazione.