Cosa possono fare le persone colpite, i genitori, le istituzioni e le scuole?

Mantenete un dialogo costante. Ma affrontate innanzitutto qualsiasi argomento con le persone colpite e i genitori.

I bambini e gli adolescenti affetti da un'immunodeficienza primaria (IDP) possono richiedere forme diverse di sostegno e le loro esigenze possono cambiare nel corso della malattia. Gli educatori, gli insegnanti o i formatori devono essere informati delle particolari esigenze di un bambino o di un adolescente con IDP. Per questo motivo è importante che tutte le parti coinvolte mantengano un dialogo costante e che, se necessario, si ricorra anche al coinvolgimento del personale medico curante o dei centri di trattamento. È essenziale rispettare la privacy del bambino o dell'adolescente ed è quindi opportuno chiarire in anticipo assieme a lui e ai suoi genitori in quale misura la collettività debba essere informata della malattia.

Per i bambini più piccoli, è utile che i genitori parlino con gli educatori o gli insegnanti della diagnosi e spieghino le conseguenze pratiche che ne derivano. Vengono anche organizzate serate in cui i genitori illustrano la malattia del loro bambino ai presenti e rispondono alle domande. (Il bambino può essere invitato a giocare? Sono necessarie misure igieniche speciali?)

Per sensibilizzare l'ambiente scolastico all'argomento, alcuni studenti più grandi espongono una presentazione della IDP in classe o durante il corso di biologia.

Una IDP non è contagiosa!

Per evitare malintesi, può essere utile spiegare la differenza tra una IDP e, ad es., un'infezione da HIV. Mentre nell'AIDS l'immunodeficienza è dovuta a un'infezione virale, la IDP è una malattia congenita. Una IDP non può essere "presa" o "trasmessa" ad altre persone nell'ambiente circostante.

Altri aspetti importanti per le istituzioni

Tutti i membri del gruppo o della classe del bambino devono seguire le normali norme igieniche:

• Lavarsi accuratamente le mani con il sapone prima dei pasti e dopo avere usato i servizi igienici. Anche l'uso di un disinfettante per le mani riduce il rischio di infezione.
• Se necessario, è opportuno concordare un piano d'emergenza/di gestione dei medicamenti con gli educatori o gli insegnanti e chiarire chi deve essere contattato se il bambino si ammala.
• Qualora si prevedano, o si siano già verificate, assenze più lunghe o più frequenti, è consigliabile elaborare un piano con la scuola sul recupero delle ore scolastiche dello studente.
• Gli educatori o gli insegnanti devono essere informati in caso di cambiamenti del decorso della malattia o di variazioni della terapia.
• Può essere estremamente utile prevedere, oltre alla famiglia, anche il supporto di altre persone di fiducia per i bambini e gli adolescenti con IDP, ad esempio amici, un tutor, uno psicologo (scolastico) o anche operatori del centro di trattamento o di un gruppo di auto-aiuto. Aprirsi e parlare dei propri problemi protegge dal senso di isolamento e di emarginazione.