La buona integrazione dei bambini e degli adolescenti affetti da immunodeficienza primaria

I bambini e gli adolescenti affetti da un'immunodeficienza primaria (IDP) desiderano vivere il più normalmente possibile: andare all'asilo o a scuola, giocare con i coetanei o fare sport, avere amici e semplicemente "fare parte di un gruppo".

In linea di principio, la maggior parte dei bambini con IDP può frequentare normalmente l'asilo o la scuola. Tuttavia, possono verificarsi assenze più frequenti e più lunghe a causa di infezioni, visite mediche o terapie. Tale situazione può indurre un senso di isolamento in alcuni di loro, in particolare se non possono trascorrere il tempo libero con gli amici o devono rinunciare ai loro hobby per recuperare le ore perse.

Osservare, informare, cercare soluzioni

Può tuttavia accadere che gli studenti vengano emarginati o siano vittime di bullismo a causa della loro malattia. Può essere utile adottare le seguenti misure:

• Fare in modo che i bambini e gli adolescenti con IDP partecipino a quante più attività comunitarie possibili.
• Osservare se vi sono segnali che il bambino o l'adolescente stia provando stress o depressione dovuti alla IDP, sia scarsamente integrato o venga preso in giro.
• Continuare a dialogare con le persone colpite, i genitori e gli educatori/insegnanti, discutere i problemi tempestivamente e cercare insieme delle soluzioni.
• Gli educatori e gli insegnanti possono fornire informazioni sulla IDP al gruppo o alla classe e spiegare che la malattia non è contagiosa e non ha niente a che vedere con l'AIDS o con un'infezione da virus dell'immunodeficienza umana (HIV). È comunque consigliabile concordare in anticipo con la persona colpita e i suoi genitori in quale misura gli altri bambini o adolescenti devono essere informati sulla malattia.

Date fiducia a vostro figlio

Man mano che il bambino diventa più grande, i contatti con i coetanei diventano sempre più importanti. Per i genitori di bambini affetti da una malattia cronica, questo processo di distacco può essere più difficile di quanto avviene per le madri e i padri di bambini sani, in particolare se hanno attraversato gravi crisi di salute con il loro bambino. Anche se non è facile per voi, ricordate che, con l'età, vostro figlio o vostra figlia diventerà più indipendente e alla fine "prenderà il volo". In caso di contrasti e conflitti, chiedetevi sempre come reagireste se vostro figlio fosse sano e, se possibile, agite seguendo questo pensiero.

Date fiducia a vostro figlio e siate felici quando vuole provare qualcosa di nuovo. Gli adolescenti vogliono stare con i loro coetanei: lasciateli andare e provate a sopportare anche certe paure quando il vostro "bambino grande" è fuori con altri adolescenti.